Las enfermedades neurodegenerativas se caracterizan por la pérdida progresiva e imparable de neuronas en áreas concretas del cerebro (por ejemplo, la sustancia negra en la enfermedad de Parkinson) o en sistemas anatómico- funcionales (por ejemplo, las motoneuronas en la esclerosis lateral amiotrófica). Son muy heterogéneas en cuanto a sus síntomas y hallazgos anatomopatológicos (por ejemplo, piénsese en las diferencias que existen entre la enfermedad de Alzheimer y la esclerosis lateral amiotrófica). Se desconocen las causas que provocan la pérdida de las neuronas en las enfermedades neurodegenerativas. De hecho, aquellas enfermedades en las que se produce una pérdida de neuronas por una causa conocida (por ejemplo, la desmielinización en la esclerosis múltiple o los trastornos metabólicos) no se consideran enfermedades neurodegenerativas.
Se ha detectado la inexistencia de recursos dirigidos específicamente a los familiares de personas afectas por este tipo de patología, por lo tanto vemos necesario reparar el funcionamiento del sistema familiar que, se ha visto desestructurado por la aparición de la patología y sus consecuencias.
La presencia de una persona con una enfermedad neurodegenerativa en el domicilio genera de forma automática la aparición de una figura de cuidador/a que, habitualmente se representa desde un/a familiar cercano/a (madre, padre, hermano/a, esposo/a, hijo/a). Esta persona, en la mayoría de los casos, nunca ha ejercido el rol de cuidadora, por lo que, no dispone de los conocimientos y las estrategias que su nuevo papel requiere. Se hace prioritaria la creación de un Servicio de Formación a Familias, donde se faciliten espacios de aprendizaje para todas las competencias que sean necesarias (traslados y transferencias, aseo personal, manejo conductual, gestión del duelo, transferibilidad de las terapias al entorno natural...).
Tema 1. Manejo conductual
Tema 2. Salud física y psico-emocional
Tema 3. Teoría sistémica
Tema 4. Discapacidad intelectual
Tema 5. Recursos y prestaciones