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Descripción

Las enfermedades neurodegenerativas se caracterizan por la pérdida progresiva e imparable de neuronas en áreas concretas del cerebro (por ejemplo, la sustancia negra en la enfermedad de Parkinson) o en sistemas anatómico-funcionales (por ejemplo, las motoneuronas en la esclerosis lateral amiotrófica). Son muy heterogéneas en cuanto a sus síntomas y hallazgos anatomopatológicos (por ejemplo, piénsese en las diferencias que existen entre la enfermedad de Alzheimer y la esclerosis lateral amiotrófica). Se desconocen las causas que provocan la pérdida de las neuronas en las enfermedades neurodegenerativas. De hecho, aquellas enfermedades en las que se produce una pérdida de neuronas por una causa conocida (por ejemplo, la desmielinización en la esclerosis múltiple o los trastornos metabólicos) no se consideran enfermedades neurodegenerativas.

Sin embargo, desde la Fundación se ha detectado la inexistencia de recursos dirigidos específicamente a los familiares de personas afectas por este tipo de patología, por lo tanto vemos necesario reparar el funcionamiento del sistema familiar que, se ha visto desestructurado por la aparición de la patología y sus consecuencias.

La presencia de una persona con una enfermedad neurodegenerativa en el domicilio genera de forma automática la aparición de una figura de cuidador/a que, habitualmente se representa desde un/a familiar cercano/a (madre, padre, hermano/a, esposo/a, hijo/a). Esta persona, en la mayoría de los casos, nunca ha ejercido el rol de cuidadora, por lo que, no dispone de los conocimientos y las estrategias que su nuevo papel requiere. Se hace prioritaria la creación de un Servicio de Formación a Familias, donde se faciliten espacios de aprendizaje para todas las competencias que sean necesarias (traslados y transferencias, aseo personal, manejo conductual, gestión del duelo, transferibilidad de las terapias al entorno natural...).

La familia es el primer elemento socializador de la persona, no solo durante la infancia, sino en su recorrido de las diferentes etapas vitales. De ahí que consideremos que, ante la aparición de un diagnóstico, inherentemente a la intervención con la persona, se han de incorporar estrategias para acompañar a su familia que será, a su vez, su principal acompañante. En este caso, es una formación del Apoyo Conductual Positivo, demandado por muchas familias, ya que en circunstancias concretas pueden aparecer conductas disruptivas, muchas de ellas difíciles de gestionar o controlar, por ello, la formación introduce técnicas y recursos, para mejorar la calidad de vida.

Temario

Tema 1. Grado y tipo de trastorno

Tema 2. Integración sensorial

Tema 3. Trastornos de la modulación sensorial

Tema 4. Ayudar a una persona con problemas en integración sensorial

Plazas disponibles